Muchas veces pensamos que la discapacidad solamente la padece la persona que tiene la enfermedad pero también se ven afectados los padres de una manera indirecta a la par que directa.
Con indirecta me refiero a que a ningún padre o madre de un hijo discapacitado le agrada ver cómo le afecta la enfermedad, cómo va teniendo cambios a peor aunque también comparten la felicidad cuando tienen momentos en los que no hay ningún sufrimiento (que los hay, y muchos).
Directamente sufren también porque tienen que cambiar hábitos de su vida cómo los horarios, ceñirse a unas pautas determinadas de vida, etc. Además de la cuestión económica, que en muchos casos afecta y bastante.
Esta entrada la quiero dedicar a Elisabet Pedrosa guionista del programa de radio L´ofici de viure de Catalunya Radio.
Esta mujer es madre de una niña que padece el Síndrome de Rett, enfermedad neurológica que provoca el mal desarrollo y que afecta sobre todo a las niñas. Y escribió el libro Criaturas de otro planeta, un relato sobre las vivencias que ha podido experimentar con el nacimiento de su hija. Momentos de deseperación cuando ves que tu hija está sufriendo, aunque también momentos en los que ves la luz y ves que todo mejora.
Es un libro que de verdad recomiendo a todo el mundo para que sepa lo que es el día a día con una persona que tiene una discapacidad pero que a pesar de todo, aunque a mamá le afecte, mamá siempre tiene cariño para todo el mundo. Y además nos enseña que tenemos que valorar la vida como nos viene.
